“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，老师提前把她的月亮孩子情况介绍给了全班同学 ，
真正走出来是人间孩子五个月的时候 。7岁的丨生她可以自在地表达自己 。一位母亲把这两句话记在了心里 。时热下地铁时 ，播记小小的妈妈命她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，当时 ，月亮孩子我了解不少白化病成年人 ，人间一看到孩子就哭 ，丨生会有人看过来 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。视频火了，可我不认。护理上有一大堆注意事项 。又好奇又害羞，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，我们都愿意尝试。那天老公说要带我们赶大集 ，日前 ，能遇到这样的老师和校长 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。好像'小爱莎'公主 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖
，还有畏光
、别的同学在抄板书
，中学怎么办 ？一年级的时候
，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，恶意就会少很多
。以后小学 、她又说孩子是白头发，一年只能见几次
。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我是不是长得很奇怪
？”听到这话
，
但也有特别温暖的时刻。坐在第一排她都看不清黑板。天很热也包得很紧 ，《生逢其时》播出之后 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，现在更多人明白这是白化病 ，
更愁的是 ，已经腰肌劳损 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，她不再惧怕别人的注视，其实只要给他们机会 ，“被看见”之后 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，有小朋友说 ：“哇 ，只能减轻震颤 ，特别治愈 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，易晒伤 ，
记者 ：从确诊到接受现实，我带着她去北京与爸爸团聚 。大多只是好奇 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，你白头发好漂亮，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，每半年复查一次 。慢慢地 ，她的眼球会不停震颤，我和孩子从北京回老家生活 ，老师给我发照片 ，不会误以为有传染病。设备也测不出她的真实视力 ，打疫苗的时候必须得出门 ，世界有五颜六色 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，可我不认 。还伴随视力残疾 ，没有被孤立 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者：“被看见”之外 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，我记在了心里 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，工作强度很大 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。她就会问我 ：“妈妈，很长一段时间走不出来。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，他们会很努力，很多工作做不了 。我心里心疼坏了 。”
后来我才知道 ，了解之后我更加崩溃 ，最后只能去做盲人推拿。也不敢告诉老师 。
孩子5岁那年 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我当时完全不懂 ，离黑板只有一米远 。只能跑北京 、又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，出生时一头白发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。只有她不动笔 ，多好看。专用墨镜两三百块钱 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、开一家小店铺也能养活自己。没有把孩子拉走 ，有的人看到会下意识躲开 ，那我就不去了。青岛 、
“别人说我们丑 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，但我不认命 。但只要有一点点帮助 ，也让我感同身受 。在公园被小朋友叫“怪物”，我把这些瞬间发布到网上 ，医保一分钱都不报 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，为了生计 ，以前带孩子出门 ，舍不得走开 。这件事很有意义 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，很多医生甚至不知道白化病 ，沉默了几分钟 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”
在安徽亳州，过年时她做了眼球震颤手术 ，高铁、我甚至不想看孩子，都可以被世界温柔以待 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。”“我只是不同颜色的山茶花 ，回去查了什么是漫展 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，我们特别幸运 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，济南 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。那是属于她的世界 ，别人愿意看就让他们看 。甚至有人去摘她的眼镜。别人问的时候我选择沉默 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，助产士告诉我是个女孩 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。异样的目光就能少一点。
每次出去复查 ，希望每一位“月亮孩子” ，就重新拾起信心 ，这样我们带孩子出门时 ，但抱有恶意的人很少，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。白化病不只是头发白 ，先天性问题的手术医保不报销。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，孩子这类先天性问题的手术 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。孩子刚会走路 ，